Malattie Rare: Sfide Psicosociali - Ci Dice Una Persona Affetta

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Anonim

Sfide psicosociali - ci dice un paziente

Susanne M. ha 40 anni, vive a Vienna ed è "rara". Ma cosa significa in realtà? Susanne è affetta dalla malattia rara "lupus eritematoso sistemico" da più di 20 anni. Il lupus eritematoso sistemico è una malattia autoimmune incurabile con infiammazione cronica della pelle, delle articolazioni, del sistema nervoso e degli organi interni. Il lupus eritematoso sistemico è difficile da diagnosticare a causa delle diverse forme del corso e dell'ampia mancanza di caratteristiche esterne e mancano sia le conoscenze mediche che le terapie.

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  • Affronta la malattia apertamente
  • Quali oneri psicologici e sociali sono comuni?
  • Come si possono affrontare i carichi?

Un'altra caratteristica di questa malattia: funziona in fasi. A volte Susanne sta andando bene, a volte molto male, non c'è mediocrità. L'alternanza costante tra fasi buone e cattive difficilmente consente una vita normale. Ne risente anche l'ambiente privato del paziente. Dal momento che non guardi la malattia dall'esterno, Susanne viene ripetutamente accusata di simulazione e spesso deve giustificarsi.

Affronta la malattia apertamente

Susanne ha concluso la sua carriera professionale perché non era più possibile lavorare a causa delle sue condizioni di salute. Per molto tempo non ha parlato di come stava andando con la malattia e ha creduto di proteggersi in questo modo. Ma nel frattempo Susanne ha deciso che è più facile parlare apertamente e onestamente con le persone intorno a lei della sua malattia, dei suoi sentimenti e dei suoi bisogni fin dall'inizio. È molto importante per Susanne essere trattata normalmente e non essere compatita.

Susanne nel frattempo ha accettato la sua situazione straordinaria, ma troppo è ancora nell'oscurità e deprimente. La psicoterapia è un punto di ancoraggio importante nella sua vita, che le toglie un po 'di peso dalle spalle e le semplifica la vita quotidiana. Susanne sente che ogni piccolo progresso si sta rafforzando e questo le rende più facile superare le fasi difficili. Consiglia ad altri malati che si trovano in una situazione simile di approfittare della psicoterapia senza esitazioni o pregiudizi.

Cosa vorrebbe Susanne in questo contesto: visite più facili alle autorità, sostegno finanziario per la psicoterapia, ampliamento dell'offerta di assistenza ai parenti e riconoscimento della sua malattia.

Quali oneri psicologici e sociali sono comuni?

Ciò che accomuna tutte le malattie rare, così come molte malattie croniche, è l'entità dello stress psicologico, non solo per le persone colpite, ma anche per le loro famiglie. Il percorso verso la diagnosi corretta può essere lungo e snervante. Come mostra un'indagine a livello europeo del 2017 con circa 3.000 persone colpite e le loro famiglie, la salute mentale di questo gruppo spesso si deteriora nel tempo ed è meno stabile rispetto alla popolazione generale. Il 37% degli intervistati ha dichiarato di sentirsi infelice e depresso spesso o molto spesso.

Diventa chiaro che oltre ad essere sopraffatto nella vita di tutti i giorni, la paura è un sentimento dominante: paura del futuro, paura di non essere presi sul serio o accettati, paura della stigmatizzazione, paura di prospettive poco chiare e dipendenza. Inoltre, in molti casi si verificano problemi professionali, in particolare quando i malati oi parenti premurosi sono ripetutamente assenti e sono quindi percepiti dai datori di lavoro e dai colleghi come inaffidabili. Il destino che sta dietro allo stare lontano è spesso ignorato o non visto. A causa della gravità dei loro sintomi, alcune persone non sono in grado di lavorare o, con il progredire della malattia, scivolano lentamente verso la disabilità. Spesso queste persone soffrono, oltre alle restrizioni finanziarie,che derivano dall'isolamento sociale e dalla ridotta autostima. Ciò è confermato anche dagli attuali risultati dell'indagine, secondo cui il 52 per cento delle famiglie colpite si trova ad affrontare l'esclusione sociale e problemi familiari a causa della malattia di un familiare.

Come si possono affrontare i carichi?

Le persone affette da malattie rare e i loro parenti hanno quindi bisogno di comprensione e sostegno per affrontare queste sfide psicosociali. Un comportamento sicuro di sé da parte delle persone colpite e un approccio sensibile da parte di estranei possono facilitare lo stare insieme.

In molti casi è anche consigliabile cercare un supporto psicologico per imparare ad affrontare la malattia in modo positivo e per ridurre le paure. Sfortunatamente per molte delle persone colpite, la psicoterapia è ancora irta di pregiudizi o si pone la questione del finanziamento a lungo termine. Per questo motivo, ci sono un certo numero di psicoterapeuti che lavorano su base assicurativa sanitaria - i tempi di attesa qui, tuttavia, a volte sono lunghi. Inoltre, se approvato, ci sono piccoli sussidi da parte delle compagnie di assicurazione sanitaria per il trattamento da parte di un terapista di tua scelta.

Lo sviluppo di strategie di coping è particolarmente importante per le persone con malattie rare, poiché può essere difficile accettare qualcosa che non si comprende appieno e le cui conseguenze non sono chiare. In questo contesto, può essere utile il contatto con altre persone colpite e gruppi di auto-aiuto già esistenti in Austria per alcune malattie rare.

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